Kinder mit SOD können, müssen aber nicht, einige oder alle dieser Charakteristika entwickeln. Wir sind keine Mediziner sondern Eltern von Kindern mit SOD. Einige dieser hier aufgeführten Charakteristika haben wir nicht in medizinischen Forschungsberichten gefunden, sondern sie sind das Ergebnis der Beobachtungen von Eltern, die Gemeinsamkeiten bei den Problemen ihrer Kinder feststellten. Es handelt sich um Eltern, die über den Globus verstreut zu finden sind, Schwerpunktmäßig in den Vereinigten Staaten. Unsere Selbsthilfegruppe in Deutschland besteht seit Februar 2003.

Bei den meisten Kindern mit SOD fehlen Septum Pellucidum und Corpus Callossum oder sind missgebildet, es handelt sich um sogenannte Mittellinien-Defekte. Aber auch bei Kindern ohne diese sichtbaren Missbildungen des Septum Pellucidum und des Corpus Callossum wurde die Diagnose SOD gestellt. Alle Kinder haben ein- oder beidseitige Optikus-Atrophien oder verkürzte Sehnerven, was üblicherweise von Nystagmus begleitet wird. Beim Nystagmus beobachten wir meist schnelle, wackelnde Augenbewegungen. Die Optikus-Atrophie ist dafür verantwortlich, dass unsere Kinder blind oder sehbehindert sind. Die Sehfrühförderung und das Mobilitätstraining helfen unseren Kinder bei der Bewältigung ihres Alltags. Auch haben einige unserer Kinder eine Lippen- oder Gaumenspalte, was ebenfalls zur Gruppe der Mittellinien-Defekte gezählt wird.

Viele unserer Kinder leiden unter Hypophyseninsuffizienz, was bedeutet, dass ihre Hypophyse (Hirnanhangsdrüse) nur eingeschränkt oder überhaupt nicht arbeitet. Es müssen fehlende oder unzureichend vorhandene Hormone ersetzt werden. Diese Hormone können sein: Thyroxin bei Schilddrüsenunterfunktion, Hydrocortison bei Cortisonmangel, das Antidiuretische Hormon bei Diabetes Insipidus (auch Wasser-Diabetes genannt). Die Symptome des Diabetes Insipidus sind nicht zu stillender Durst und übermäßiges Wasserlassen. Begleitend treten als Folge der schwankenden Natriumwerte Stimmungsschwankungen auf. Einige der Kinder leiden an Hypoglykämie -> niedrige Blutzuckerwerte, was wiederum ein Indikator für einen Wachstumshormonmangel sein kann.


Falls dieser Mangel diagnostiziert wurde bekommen die Kinder Wachstumshormon, was ihnen natürlich auch beim Wachsen hilft.
Aufgrund der Schwierigkeiten mit der Hypophyse kann es passieren, dass ein Kind mit SOD eine verfrüht oder überhaupt nicht einsetzende Pubertät bekommt. Im zweitgenannten Fall ist es erforderlich, der Pubertät mit Gaben von Östrogen bzw. Testosteron auf die Sprünge zu helfen. Charakteristisch können auch Mikrogenitalien sein, hier kann eine früh einsetzende Therapie mit Testosteron hilfreich sein.

Viele Kinder mit SOD haben auch Probleme mit dem Hypthalamus, der für die Kontrolle von Schlaf, Appetit und Temperatur zuständig ist, um nur einige seiner Funktionen zu nennen. Einige unserer Kinder schlafen nicht gut, sie haben Ein- und/oder Durchschlafschwierigkeiten und einige Kinder haben Schwierigkeiten Ihre Körpertemperatur zu regulieren, was Überhitzung oder Unterkühlung verursacht und einige der Kinder kennen kein Sättigungsgefühl, weshalb man kontrollieren muss, wie viel sie essen.
Einige unserer Kinder haben oder entwickeln im Verlauf der Erkrankung Krampfanfälle und müssen entsprechende Medikamente einnehmen. Einige haben einen schlaffen Muskeltonus (Muskel-Hypotonie) und benötigen krankengymnastische Förderung. Viele Kinder mit SOD haben Probleme mit der Sensorischen Integration und dadurch verschiedene Wahrnehmungsstörungen. Die meisten sind taktil und oral berührungsempfindlich und einige reagieren überempfindlich bei bestimmten Klängen und Geräuschen. Hier kann Ergotherapie helfen.

Wir als Eltern beobachten häufig zwanghafte Verhaltensschemata bei einigen unserer Kinder. Sie neigen dazu Fragen immer aufs Neue zu wiederholen, auch nachdem diese längst beantwortet wurden. Sie sind besessen von bestimmten Objekten über einen längeren Zeitraum hinweg und / oder werden sehr aufgebracht, wenn bekannte (geliebte) Routinen unterbrochen werden. Viele von ihnen kauen auf ihren Fingern. Einige unserer Kinder wurden auch mit autistischen Störungen diagnostiziert.

Viele unserer Kinder haben auch besondere Begabungen, oft liegen diese im musikalischen Bereich. Auch erbringen viele von ihnen unglaubliche Gedächtnisleistungen und sind überdurchschnittlich stark. Die meisten unserer Kinder sind entwicklungsverzögert. Teils aufgrund des fehlenden oder mangelhaften Visus oder wegen neurologischer Probleme oder auch wegen zu spät diagnostizierter Schilddrüsenunterfunktion (Hypthyreose).

Es ist zwingend erforderlich, dass Kinder mit der Diagnose SOD unverzüglich endokrinologisch untersucht werden und dass diese Untersuchungen in regelmäßigen Abständen wiederholt werden, da sich Hormonausfälle im Verlauf der Erkrankung sukzessive entwickeln können.

Das letzte und wundervollste Charakteristikum ist ihr ansteckendes Lachen!!! und das entzückendste Lächeln, das Augen je gesehen haben!!! Wir, als Eltern, schätzen jedes Wunder, das wir durch sie erleben dürfen. Wir sind wahrhaftig gesegnet mit diesen Kindern